SVITATI47 è un modo per fare BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE sulla Sindrome di Klinefelter 47XXY e aneuploidie maggiori 48XXYY 48XXXY 49XXXXY. Per info telefona o scrivi su whatsapp a Franco Ionio 366 590 1520
La Sindrome di Klinefelter è una condizione patologica da curare, “CRONICA” , cioè da cui non si guarisce perché nessuna terapia potrà mai sradicare da ogni cellula del nostro corpo, quella X in più del nostro corredo cromosomico, e
“INVALIDANTE” perché se non ci si cura
Noi di SVITATI47 alle persone che ci interpellano, generalmente consigliamo di rivolgersi alle Associazioni di volontariato per la #Klinefelter.
Ma in realtà quando si parla di Associazioni, non tutti hanno le idee chiare di cosa si tratti. Rivolgersi ad un’Associazione, significa
Ok. Hai scoperto di avere la #Klinefelter. Non te l’aspettavi eh? Una vita normale, gli amici, la compagna, il calcetto, il lavoro. Hai 35 anni volevate questo bebè e invece niente. Ora però non ignorare la tua condizione genetica. Questa piccola X in più in ogni cellula del tuo corpo anche se fino ad oggi non ti ha creato difficoltà, con il passare del tempo potrebbe invece darti dei problemi.
La Sindrome di Klinefelter è diffusa almeno quanto, se non di più della Sindrome di Down, eppure i Congressi, i Seminari, i Corsi ecm di formazione, i Centri di Riferimento Regionali, i Policlinici Universitari, i siti web divulgativi, il nostro stesso Blog SVITATI47 e i molti video postati su YouTube, a quanto pare non bastano.Ancora non bastano a fare informazione su questa sindrome cromosomica non ereditaria, tanto diffusa quanto sconosciuta ! Ancora oggi questa diagnosi, per quanto ben comunicata, (e purtroppo non sempre è così) getta gli interessati, mamme in attesa, genitori e adulti in un grande sconforto. Continua a leggere
A.L.M.A. ONLUS, la giovane Associazione dedicata alle aneuploidie maggiori dei cromosomi sessuali X e Y, nata ad Aprile 2017, continua a crescere e a dare segni di grande vitalità.
A.L.M.A .ONLUS sta aggregando le maggiori e rarissime aneuploidie, che per anni sono state considerate i fanalini di coda degli eventi dedicati alla neanche più tanto rara Sindrome di Klinefelter. Continua a leggere
Dei Congressi e dei Seminari che si sono svolti in Italia negli ultimi 15 anni c’è rimasto ben poco: qualche programma e scarni atti congressuali di alcuni di essi reperibili negli archivi di qualche storica Associazione di Pazienti, e la memoria dei pochi privilegiati partecipanti. Continua a leggere
A.L.M.A. 48-49 x, y Onlus”, l’ Associazione di genitori di bambini e ragazzi con aneuploidie cromosomiche molto rare 48XXXY, 48XXYY e rarissime 49XXXXY, comunica con gioia che è stata invitata a presenziare ad un importante evento culturale, che si terrà a Catanzaro dal 28 Luglio al 5 Agosto: Continua a leggere
1 neonato su 660 è affetto da Sindrome di Klinefelter (cariotipo 47,XXY). Nonostante l’alta frequenza, questa sindrome è ancora sotto diagnosticata e spesso le informazioni a riguardo non sono corrette. Con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) , la Sindrome di Klinefelter è Continua a leggere
HOTEL IMPERIALE V.LE VESPUCCI, 16 – RIMINI
SVITATI47 rinnovando lo spirito di amicizia con l’Associazione NASCERE KLINEFELTER ONLUS si pregia di annunciare questo straordinario evento: una giornata dedicata interamente alla Sindrome di Klinefelter, Continua a leggere
