… NON SOLO KLINEFELTER

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notiziario Klinefelter e altre aneuploidie XY

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KLINEFELTER MARZIANI? NO … SEMPLICEMENTE UMANI!

QUANDO CAPISCI CHE LA SOLITUDINE E IL SILENZIO PORTANO TRISTEZZA E ANGOSCIA, LA SOLUZIONE È SEMPRE STATA LÌ, VICINO A TE. .L’incontro di Maurizio Vittadini con due persone, Elena Inversetti e Fabio Ranfi , ideatori del format “MA CHE RAZZA DI UMANI” edito da Milano-AllNews che credono fortemente nella potenzialità dell’individuo, trasformano questa soluzione nella… Continue reading KLINEFELTER MARZIANI? NO … SEMPLICEMENTE UMANI!

“UNITASK ODV”

. “UNIONE ITALIANA SINDROME DI KLINEFELTER” – ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI PAZIENTI RIFERITA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER 47,XXY – SEDE LEGALE A UDINE- SITO WEB: http://www.unitask.it – TELEFONO DEL PRESIDENTE MAURIZIO FORNASARI: 347 571 3651. IL PRESIDENTE SI PRESENTA Mi chiamo Maurizio Fornasari, sono nato 57 anni fa, sono sposato da 20 anni, mi sono laureato… Continue reading “UNITASK ODV”

“NASCERE KLINEFELTER ODV”

ASSOCIAZIONE NAZIONALE DI PAZIENTI RIFERITA ALLA SINDROME DÌ KLINEFELTER 47,XXY – SEDE LEGALE A RIMINI – SITO WEB: WWW.NASCEREKLINEFELTER.IT – TELEFONO: 334 866 6176 IL PRESIDENTE SI PRESENTA Mi chiamo Massimo Cresti. Sono nato nel 1970 a Casteldelci, un paesino in provincia di Rimini, alle pendici del Monte Fumaiolo e dal 1991 vivo a Rimini.… Continue reading “NASCERE KLINEFELTER ODV”

APPRENDIMENTO: BRAVI NON SI NASCE BRAVI SI DIVENTA

RICONOSCERE E USARE LE CAPACITÀ DI APPRENDIMENTO È POSSIBILE ANCHE PER CHI NASCE CON POSSIBILITÀ TALI PER CUI SI VIENE CONSIDERATI PERSONE CON LIMITATE POSSIBILITÀ DI APPRENDIMENTO.TUTTI POSSONO SVILUPPARE LE PROPRIE CAPACITÀ COGNITIVE GRAZIE A METODI UTILIZZATI CON SUCCESSO NON SOLO CON I BAMBINI MA ANCHE CON GLI ANZIANI E ANCHE DA ADULTI CHE NON… Continue reading APPRENDIMENTO: BRAVI NON SI NASCE BRAVI SI DIVENTA

EMOZIONI SPECIALI: AVERE FRATELLI STUPENDI !

NEL LONTANO OTTOBRE DEL 2017 HO INCONTRATO IL GRUPPO SVITATI 47 E FRANCO IONIO, IL SUO FONDATORE. Arrivavo da un periodo particolarmente impegnativo fatto di delusioni, problematiche lavorative, ma soprattutto con tanta angoscia dovuta ai miei problemi di salute: due patologie croniche e invalidanti ed una patologia genetica rara, la Sindrome di Klinefelter, che proprio… Continue reading EMOZIONI SPECIALI: AVERE FRATELLI STUPENDI !

ANCHE PER GLI STUDENTI KLINEFELTER, OGGI, LA SCUOLA PUO’ ESSERE UN SUCCESSO …

NON PER TUTTI, MA PER LA MAGGIOR PARTE DI NOI, NATI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER, LA SCUOLA, DALLE ELEMENTARI ALLE SUPERIORI È STATA UN VERO SUPPLIZIO Franco Ionio, del Gruppo SVITATI 47, diagnosticato a 19 anni, conosce molto bene le problematiche scolastiche dei bambini e dei ragazzi con la sindrome di Klinefelter In classe… Continue reading ANCHE PER GLI STUDENTI KLINEFELTER, OGGI, LA SCUOLA PUO’ ESSERE UN SUCCESSO …

UHC: COPERTURA SANITARIA UNIVERSALE

. 193 STATI MEMBRI DELL’ONU DETERMINATI A MIGLIORARE LE INFRASTRUTTURE SANITARIE E LA CAPACITÀ DI ORGANIZZARE SISTEMI DI ASSISTENZA SANITARIA E SOCIALE  INCLUSIVI ED EFFICACI PER LE PERSONE CHE VIVONO CON UNA MALATTIA RARA. MISSIONE POSSIBILE SOLO GRAZIE AL GRANDE IMPEGNO DELLE ASSOCIAZIONI La pandemia covid19, ha avuto ripercussioni rilevanti soprattutto per le fasce più deboli della popolazione.… Continue reading UHC: COPERTURA SANITARIA UNIVERSALE

SVITATI … PERCHE’

GRUPPO SVITATI 47: CHI SONO GLI “SVITATI” E PERCHE’ SI CHIAMANO COSI’. Siamo persone da anni direttamente coinvolte dalle conseguenze di un’anomalia del numero dei cromosomi sessuali X e Y sia in qualità di pazienti sia come genitori di pazienti o amici di famiglie. Ognuno di noi, a suo modo, ha scoperto  un mondo senza … Continue reading SVITATI … PERCHE’

RETI E SOSTEGNO

“COORDINAMENTO LOMBARDO VARIAZIONI XY”: UNA REALTA’ CONCRETA ED EFFICACE A SOSTEGNO DI TUTTE LE MALATTIE GENETICHE RARE E PATOLOGIE CRONICHE E INVALIDANTI LEGATE ALLE VARIAZIONI DEI CROMOSOMI XY. Nel 2011, grazie all’interesse e alla forte motivazione degli specialisti dell’Ospedale Policlinico di Milano, è nato il “Gruppo XYZ” con sede presso  la  Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale… Continue reading RETI E SOSTEGNO

LEA E COSTITUZIONE

LA TUA SALUTE E LA TUA STESSA VITA DIPENDONO ANCORA OGGI DALLA COSTITUZIONE ITALIANA, GRAZIE ALLA QUALE ABBIAMO IL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E I LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA TI SEI MAI CHIESTO COSA SONO I LEA E PERCHE’ DOBBIAMO DIFENDERLI CON LE UNGHIE E CON I DENTI ? Siamo fortunati, molto fortunati poiché viviamo in… Continue reading LEA E COSTITUZIONE

I RAGAZZI … DA SENECA A SHAKESPEARE A OGGI …

DA SENECA A SHAKESPEARE A OGGI L’ADOLESCENZA HA SPESSO FATTO RIMA CON IRA E AGGRESSIVITA’. IMPARIAMO A RICONOSCERE I SINTOMI, L’ORIGINE E LE CAUSE DÌ QUESTO COMPORTAMENTO Sappiamo che una certa dose di aggressività negli adolescenti è normale perché segna il passaggio tra l’infanzia, quando si è disciplinati dagli adulti (genitori, insegnanti ecc.) , a… Continue reading I RAGAZZI … DA SENECA A SHAKESPEARE A OGGI …

GENITORI E RIVOLUZIONE

PER “CAMBIARE” I FIGLI BISOGNA ”CAMBIARE” I GENITORI: OVVERO IL LORO MODO DI RELAZIONARSI PER AIUTARLI A CRESCERE EQUILIBRATI E SERENI. (scarica il pdf in italiano) Resistenza non violenta: il metodo di Haim Omer – Psicoterapeuta eRricercatore Accademico e attualmente Docente di psicologia all’Università di Tel-Aviv Vogliamo segnalare strategie utili a gestire problematiche derivanti da… Continue reading GENITORI E RIVOLUZIONE

USA BENE IL TUO 5 X 1000

ANCORA NON HAI DECISO A CHI DONARE IL TUO 5X1000 ? NOI DEL GRUPPO SVITATI 47 TI SUGGERIAMO: “A.L.M.A. 48-49 X,Y ONLUS” CF. 90105830724 Anche quest’anno il Gruppo SVITATI 47 ti invita a onare il tuo 5×1000 all’Associazione: “A.L.M.A.  48-49 x,y Onlus”  –  (CF. 90105830724). Un validissimo punto di riferimento per genitori con figli con… Continue reading USA BENE IL TUO 5 X 1000

COME TI SOSTENIAMO

VOLONTARIATO: L’AIUTO PASSA ANCHE ATTRAVERSO LA NOSTRA PERSONALE ESPERIENZA A noi del Gruppo SVITATI 47 piace trattare argomenti riferiti non solo  alla Sindrome di Klinefelter ma anche alle altre anomalie del numero dei cromosomi X-Y per un solo motivo e con un solo obiettivo: dare una testimonianza di vissuto personale per aiutare i genitori a… Continue reading COME TI SOSTENIAMO

SINDROME XYY: 10 REGOLE PER COMUNICARE

SINDROME XYY: COME E QUANDO PARLARE CON TUO FIGLIO DEI SUOI CROMOSOMI? ECCO 10 PARAGRAFI PER AIUTARTI. Molti genitori si chiedono come e quando dovrebbero comunicare al proprio figlio la diagnosi della sindrome XYY.  Questa guida offre alcuni suggerimenti per parlare con tuo figlio della condizione XYY. All’interno di uno studio di ricerca, abbiamo chiesto… Continue reading SINDROME XYY: 10 REGOLE PER COMUNICARE

CORONAVIRUS E BAMBINI

CORONAVIRUS E BAMBINI CON SINDROME DI KLINEFELTER – PROF. LUIGI TARANI – LA SAPIENZA ROMA Abbiamo ricevuto ieri dal caro Amico Prof. Luigi Tarani, (Pediatra Genetista che insegna alla Sapienza e svolge il suo prezioso lavoro presso il Policlinico Umberto I diRoma), questo video da lui autoprodotto, su richiesta di Massimo Cresti, Presidente della nota… Continue reading CORONAVIRUS E BAMBINI

CORONAVIRUS E SINDROME DI KLINEFELTER

PROF. CARLO FORESTA – PADOVA: INFEZIONE DA CORONAVIRUS E SINDROME DI KLINEFELTER I pazienti affetti da Sindrome di Klinefelter (SK), malattia genetica che colpisce solo i maschi e caratterizzata da un cromosoma X soprannumerario, colpisce in Italia circa 60’000 persone. L’infezione da coronavirus, a causa del suo carattere epidemico, sta creando molta preoccupazione nella popolazione… Continue reading CORONAVIRUS E SINDROME DI KLINEFELTER

VARIAZIONI XY: LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI PRENATALE

47,XYY 45,X 47,XXY 47,XXX SONO SINSROMI DOVUTE A UNA VARIAZIONE DEL NUMERO DEI CROMOSOMI XY. DETERMINANTE E DI GRANDE RESPONSABILITA’ IL RUOLO DEL GENETISTA NELLO SPIEGARE LA DIAGNOSI. OLTRE ALL’ APPROFONDITA CONOSCENZA DI QUESTE ANEUPLOIDIE, ANCORA OGGI COSI’ POCO CONOSCIUTE, E’ RICHIESTA SENSIBILIA’ E CAPACITA’ DI FARSI CAPIRE . Dopo le indagini prenatali, alla consegna… Continue reading VARIAZIONI XY: LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI PRENATALE

ANNUNCIO 2° CONGRESSO KING – NAPOLI 25-26 OTTOBRE 2019

A NAPOLI SI PARLERA’ DI SINDROME DI KLINEFELTER E ALTRE VARIANTI PIU’ RARE IL 25 E 26 OTTOBRE 2019 – CI SARANNO ANCHE I RAPPRESENTANTI DELLE ASSOCIAZIONI RIFERITE ALLA SINDROME DI KLINEFELTER Ultima chiamata per partecipare al Congresso sulla Sindrome di Klinefelter promosso dal gruppo KING (Klinefelter ItaliaN Grroup) della SIAMS (Società Italiana Anddrologia e… Continue reading ANNUNCIO 2° CONGRESSO KING – NAPOLI 25-26 OTTOBRE 2019

ASSOCIAZIONI E GRUPPI DI VOLONTARIATO: UN VALIDO AIUTO PER AFFRONTARE LA SINDROME DI KLINEFELTER.

La maggior parte delle persone, con la Sindrome di Klinefelter è inviata ai Centri di riferimento tramite le ASSOCIAZIONI o GRUPPI di Pazienti, piuttosto che dai medici o dai pediatri di famiglia che spesso, ahimè, ne ignorano perfino l’esistenza. Infatti anche per la Klinefelter, l’approccio migliore è quello del Centro regionale di riferimento, presso le… Continue reading ASSOCIAZIONI E GRUPPI DI VOLONTARIATO: UN VALIDO AIUTO PER AFFRONTARE LA SINDROME DI KLINEFELTER.

SINDROME DI KLINEFELTER 47XXY = INTERSEX?? NO GRAZIE.

Noi Uomini nati con la Sindrome di Klinefelter 47,XXY, o con la Sindrome di Jacobs 47,XYY, o con aneuploidie più rare 48,XXXY, o 48,XXYY, o 49, XXXXY , (ad esclusione delle persone 46XY affette dalla Sindrome da Insensibilità agli Androgeni, AIS), abbiamo la piena consapevolezza di essere nati con almeno una Y nel Genotipo e… Continue reading SINDROME DI KLINEFELTER 47XXY = INTERSEX?? NO GRAZIE.

C.F. 90105830724 E 5X1000

C.F. 90105830724 IL GRUPPO SVITATI 47 TI INVITA A DONARE IL TUO 5X1000 AD “A.L.M.A. 48-49 X,Y ONLUS” “A.L.M.A. 48-49 X,Y ONLUS” è l’Associazione di Famiglie con figli affetti da aneuploidie maggiori, le più rare e gravi, dei cromosomi sessuali X e Y. A differenza di noi che con la Sindrome di Klinefelter abbiamo il… Continue reading C.F. 90105830724 E 5X1000

MAURIZIO VITTADINI: IL NUOVO REFERENTE DEL GRUPPO SVITATI 47

Ciao sono Maurizio, ho 60 anni e sono un adulto con la Sindrome di Klinefelter. Titolo di studio: Geometra. Quando sulla strada della vita si incontrano problemi, mai bisogna perdersi d’animo! Mai nascondersi o far finta di niente: è deprimente, porta angoscia e soprattutto … si ha la vita rovinata. Bisogna raccogliere le proprie forze… Continue reading MAURIZIO VITTADINI: IL NUOVO REFERENTE DEL GRUPPO SVITATI 47

ECCO PERCHÉ NOI DEL GRUPPO SVITATI 47 FACCIAMO VOLONTARIATO

Ci sono giorni in cui ci prende lo sconforto per tante cose che nella nostra vita personale non vanno come avremmo voluto. Non vanno come ci meriteremmo. Anche nella nostra voglia di fare volontariato, ci sono persone che ci attaccano perché non capiscono, non sopportano che noi facciamo tutto quello che facciamo nella totale gratuità,… Continue reading ECCO PERCHÉ NOI DEL GRUPPO SVITATI 47 FACCIAMO VOLONTARIATO

VOLONTARIATO COME SINONIMO DI ACCOGLIENZA E CORRETTA INFORMAZIONE

HAI APPENA RICEVUTO LA DIAGNOSI DI SINDROME DI KLINEFELTER E VUOI SAPERNE DI PIÙ? TELEFONACI SUBITO !! Franco Ionio 366 5901520 Maurizio Vittadini 342 7240657 per il Nord Italia. Riferendoci alla Sindrome di Klinefelter, perché una mamma in attesa o un adulto o dei genitori, tutti con una diagnosi da poco ricevuta, spesso ci mettono… Continue reading VOLONTARIATO COME SINONIMO DI ACCOGLIENZA E CORRETTA INFORMAZIONE

MILANO 15 SETTEMBRE 2018: ECCO LE 10 VIDEORIPRESE

. CORSO DI FORMAZIONE E AGGIORNAMENTO PER I MEDICI E PEDIATRI DI FAMIGLIA SULLA SINDROME DI KLINEFELTER: DAI SINTOMI AL PDTA (PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE). Il GRUPPO SVITATI 47 era presente per filmare le presentazioni di Medici e altre figure professionali, che lavorano presso i Centri di riferimento di Milano secondo la propria competenza: Genetista,… Continue reading MILANO 15 SETTEMBRE 2018: ECCO LE 10 VIDEORIPRESE

ASSOCIAZIONI: UN SALTO DI QUALITÀ NELL’AFFRONTARE LA KLINEFELTER

Noi del Gruppo  SVITATI47 alle persone che ci interpellano, generalmente consigliamo di rivolgersi alle Associazioni di volontariato per la Klinefelter. Ma in realtà quando si parla di Associazioni, non tutti hanno le idee chiare di cosa si tratti. Rivolgersi ad un’Associazione, significa almeno inizialmente, entrare in contatto con pochissime persone, ovvero quelle più attive nel servizio… Continue reading ASSOCIAZIONI: UN SALTO DI QUALITÀ NELL’AFFRONTARE LA KLINEFELTER

SINDROME DI KLINEFELTER: ASSOCIAZIONI BATTONO DISINFORMAZIONE 1 – 0

La Sindrome di Klinefelter è diffusa il doppio della sindrome di Down, eppure i Congressi, i Seminari, i Corsi ecm di formazione, i Centri di Riferimento Regionali, i Policlinici Universitari, i siti web divulgativi, il nostro stesso Blog  SVITATI47 e i molti video postati su YouTube, a quanto pare non bastano ancoraa fare informazione su… Continue reading SINDROME DI KLINEFELTER: ASSOCIAZIONI BATTONO DISINFORMAZIONE 1 – 0

ANNUNCIO EVENTO: 21-22-23 SETTEMBRE 2018 A CANOSA DI PUGLIA “A.L.M.A ONLUS THREE DAYS” !

A poco più di un anno dalla sua costituzione, A.L.M.A. ONLUS, dal 21 al 23 settembre p,v, in occasione della prima Assemblea annuale dei Soci, promuove un interessante Congresso su tutte le aneuploidie del cromosomi sessuali, a partire dalla Sindrome di Klinefelter 47XXY, dando però il corretto e dovuto risalto soprattutto alle aneuploidie maggiori 48XXXY… Continue reading ANNUNCIO EVENTO: 21-22-23 SETTEMBRE 2018 A CANOSA DI PUGLIA “A.L.M.A ONLUS THREE DAYS” !

GAZZETTA UFFICIALE SERIE GENERALE b. 180 del 04/08/2018 DETERMINA DEL 30/07/2018

    Buone notizie per le persone con Sindrome di Klinefelter in terapia con NEBID. A partire dal 31/07/2018 il TESTOSTERONE UNDECANOATO sarà disponibile a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai sensi della legge 23 dicembre 1996, n. 648, per il trattamento di pazienti con sindrome di Klinefelter.   I Centri di Riferimento Regionali… Continue reading GAZZETTA UFFICIALE SERIE GENERALE b. 180 del 04/08/2018 DETERMINA DEL 30/07/2018

PADOVA 16 SETTEMBRE 2017 ECCO LE VIDEORIPRESE DEL CONGRESSO

– 1° CONGRESSO NAZIONALE KING: LA SINDROME DI KLINEFELTER. DALLA GENETICA ALLA TERAPIA: UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE Dei Congressi e dei Seminari che si sono svolti in Italia negli ultimi 15 anni c’è rimasto ben poco: qualche programma e scarni atti congressuali di alcuni di essi reperibili negli archivi di qualche storica Associazione di Pazienti, e… Continue reading PADOVA 16 SETTEMBRE 2017 ECCO LE VIDEORIPRESE DEL CONGRESSO

ANNUNCIO CONGRESSO A MILANO: 15 SETTEMBRE 2018

Obiettivo di questa giornata è quello di condividere percorsi diagnostici e assistenziali attraverso un dialogo aperto tra medici ospedalieri e medici del territorio, MMG e PLS. . Quando i medici di famiglia sono sensibilizzati ai sintomi e all’aspetto dei pazienti, si può migliorare e cioè elevare, la percentuale di diagnosi, evitare l’invio tardivo al Centro… Continue reading ANNUNCIO CONGRESSO A MILANO: 15 SETTEMBRE 2018

GRUPPO SVITATI47 – CELL. 366 590 1520 = UN PICCOLO AIUTO PER I PAZIENTI CON SINDROME DI KLINEFELTER 47XXY E ANEUPLOIDIE PIÙ RARE 48X E 49X.

Nonostante i Congressi e le Associazioni, ancora oggi, sono moltissimi i Pazienti e  le famiglie coinvolte dalla Klinefelter, che non hanno i riferimenti di medici  competenti a cui rivolgersi per la terapia, le analisi e i controlli periodici  come ecografie, MOC ecc.  . Mal consigliati da parenti o medici di famiglia superficiali, spesso si rivolgono… Continue reading GRUPPO SVITATI47 – CELL. 366 590 1520 = UN PICCOLO AIUTO PER I PAZIENTI CON SINDROME DI KLINEFELTER 47XXY E ANEUPLOIDIE PIÙ RARE 48X E 49X.

ECCO I VIDEO!!: MILANO 18 MARZO 2017

CLINICA MANGIAGALLI.“XYZ E DINTORNI – ANOMALIE DI NUMERO DEI CROMOSOMI SESSUALI” MILANO 18 MARZO 2017 – CLINICA MANGIAGALLI ECCO GLI ATTI CONGRESSUALI IN FORMATO VIDEO. Con la consapevolezza acquisita negli anni, delle difficoltà a reperire gli Atti Congressuali, noi di SVITATI47 abbiamo iniziato da qualche tempo, in sintonia con gli organizzatori, ad effettuare le riprese… Continue reading ECCO I VIDEO!!: MILANO 18 MARZO 2017

3 VIDEO DA NON PERDERE ! CANOSA 29 APRILE 2017 CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X

Evento promosso dall’Associazione ALMA di Canosa «Associazione Libera Malattie da Aneuploidie rare 48-49 x,y ONLUS» . Come annunciato si è svolta a Canosa dal 27 al 30 Aprile 2017 la CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X.  Le giornate del 27, 28 e 30 aprile sono state dedicate alle consultazioni cliniche private, mentre il… Continue reading 3 VIDEO DA NON PERDERE ! CANOSA 29 APRILE 2017 CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47X, 48X e 49X

ANNUNCIO CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47XXY, 48XXXY, 48XXYY, 49XXXXY.

La FOCUS FOUNDATION  (WASHINGTON USA) e  “A.L.M.A. 48-49 x,y  ONLUS”, (Associazione Libera Malattie da Aneuploidie rare), hanno promosso  questa importantissima giornata europea che si ssvolgerà a Canosa di Puglia (BT) Italia – sabato 29 Aprile 2017 – Palazzo Mariano e che  costituisce di fatto il naturale prosieguo alla Conferenza Europea 48X e 49X tenutasi meno… Continue reading ANNUNCIO CONFERENZA EUROPEA VARIAZIONI CROMOSOMICHE 47XXY, 48XXXY, 48XXYY, 49XXXXY.

ANNUNCIO CONGRESSO: MILANO 18 MARZO 2017 “XYZ e dintorni – Anomalie dEL numero dei cromosomi sessuali”

Esistono sostanzialmente 2 tipi di congressi e/o corsi formativi. Il primo riservato solo a figure professionali (medici o infermieri) al quale ho avuto la sfortuna e al tempo stesso la fortuna  di partecipare nel lontano 18 giugno 2011. Sfortuna perché i medici quando si incontrano solo tra di loro, proiettano immagini o video professionali che… Continue reading ANNUNCIO CONGRESSO: MILANO 18 MARZO 2017 “XYZ e dintorni – Anomalie dEL numero dei cromosomi sessuali”

12 GENNAIO 2017 – APPROVATI I NUOVI LEA: COSA CAMBIA PER I PAZIENTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER ?

Si è  concluso l’iter burocratico  necessario per l’entrata in vigore del DPCM (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri) che contiene I nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) già approvati dalle Regioni, il 7 luglio 2016. Dopo la firma lo scorso 22 dicembre del Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, è stato firmato anche dal Ministro… Continue reading 12 GENNAIO 2017 – APPROVATI I NUOVI LEA: COSA CAMBIA PER I PAZIENTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER ?

TUTTO INIZIA QUANDO TI CONSEGNANO IL TUO CARIOTIPO 47,XXY …

Che effetto ti ha fatto nel leggere il referto della tua analisi del cariotipo, con la fotografia di quel piccolo cromosoma X che non sapevi i avere? Quel piccolo intruso? Quel cromosoma X in più che attestava senza alcun dubbio, che sei nato con la sindrome di Klinefelter? . Cosa hai fatto  quando ti hanno… Continue reading TUTTO INIZIA QUANDO TI CONSEGNANO IL TUO CARIOTIPO 47,XXY …

RUN 4 HEALTH – DOMENICA 9 OTTOBRE 2016

Segnaliamo Domenica 9 ottobre, l’evento promosso dalla ASL ROMA 1 al Parco di Santa Maria della Pietà, i cui testimonial saranno Raoul Bova e Rocio Munoz Morales.Si fa presente che la manifestazione è GRATUITA,aperta a tutti e la sola registrazione agli stand informativi di prevenzione o alla gara podistica (che per i non professionisti sarà una passeggiata nel Parco… Continue reading RUN 4 HEALTH – DOMENICA 9 OTTOBRE 2016

7 luglio 2016: DA OGGI LA SINDROME DI KLINEFELTER NON E’ PIU’ UNA MALATTIA RARA.

​Dal 07/07/2016 con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenzia) approvati anche dalle Regioni, la Sindrome di Klinefelter passa  dall’elenco delle MALATTIE RARE (alleg. 7) a quello delle MALATTIE CRONICHE INVALIDANTI (alleg. 8). . In teoria non dovrebbe cambiare niente per i Pazienti con la Sindrome di Klinefelter e relative aneuploidie maggiori. Però leggendo l’articolo… Continue reading 7 luglio 2016: DA OGGI LA SINDROME DI KLINEFELTER NON E’ PIU’ UNA MALATTIA RARA.

CORSO ECM SINDROME DI KLINEFELTER – ASL VITERBO – 10 MAGGIO 2016 – ecco i video delle 4 relazioni

Relatori: Prof. A.F. Radicioni e Collaboratori del Dipartimento di Medicina Sperimentale – Policlinico Umberto I di Roma . Il 3 marzo di quest’anno abbiamo pubblicato un articolo dal titolo: PARLIAMO DI INFORMAZIONE che potete trovare nel mese di Marzo 2016 dell’Archivio a fondo pagina. In questo articolo si sottolinea lo sforzo delle associazioni di pazienti… Continue reading CORSO ECM SINDROME DI KLINEFELTER – ASL VITERBO – 10 MAGGIO 2016 – ecco i video delle 4 relazioni

PARLIAMO DI INFORMAZIONE: SVITATI 47 PROPONE L’EVOLUZIONE

Gli eventi informativi e  divulgativi sulla sindrome di Klinefelter e altre patologie di qualsiasi genere, quado si rivolgono non solo ai Medici ma anche ai Pazienti, dovrebbero essere svolti in maniera ampiamente fruibile da TUTTI. Noi del Gruppo SVITATI47 proponiamo alcuni punti secondo noi inderogabili di cui gli organizzatori di congressi, seminari o conferenze dovrebbero… Continue reading PARLIAMO DI INFORMAZIONE: SVITATI 47 PROPONE L’EVOLUZIONE

1° ANNUNCIO: Corso ECM – SINDROME DI KLINEFELTER – a Viterbo il 10 maggio 2016

Su iniziativa del Tavolo tematico sulle malattie rare, promosso dall’ASL di Viterbo, si svolgeranno da Febbraio a Giugno, n. 5 corsi ECM riferiti a 5 malattie rare presso la Sala Conferenze dell’ospedale Bel Colle. Il giorno martedì 10 Maggio sarà dedicato interamente alla Sindrome di Klinefelter Il corso sarà tenuto dal Prof. Radicioni e Collaboratori del… Continue reading 1° ANNUNCIO: Corso ECM – SINDROME DI KLINEFELTER – a Viterbo il 10 maggio 2016

29 FEBBRAIO 2016: IX GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

.L’obiettivo generale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è da sempre raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche, istituzioni e anche comuni cittadini su cosa siano le malattie rare e cosa comportino realmente, e tale consapevolezza si raggiunge solo con l’informazione e la conoscenza. . L’iniziativa è promossa… Continue reading 29 FEBBRAIO 2016: IX GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

29 GENNAIO 2016: TERMINA L’INCARICO DI FRANCO IONIO IN UNITASK

E’ TERMINATO OGGI, 29 gennaio 2016, CON LE DIMISSIONI  DA VICEPRESIDENTE DI UNITASK, IL RAPPORTO COME ASSOCIATO ATTIVO. IN PIENA SINTONIA CON IL PRESIDENTE MAURIZIO FORNASARI, FRANCO IONIO LASCIA LA SUA ATTIVITA’ PRESSO QUESTA STORICA E PRESTIGIOSA ASSOCIAZIONE RIFERITA ALLA SINDROME DI KLINEFELTER PER INTRAPRENDERE, LIBERO DA QUALSIASI legame, IL SUO NUOVO PERCORSO di volontariato … Continue reading 29 GENNAIO 2016: TERMINA L’INCARICO DI FRANCO IONIO IN UNITASK

annuncio: CONGRESSO INTERNAZIONALE SINDROME DI KLINEFELTER DAL 10 AL 12 MARZO – MUNSTER (GERMANIA)

Nel 2010, il primo Workshop Internazionale sulla Sindrome di Klinefelter si è tenuto a Copenaghen con grande successo. Negli ultimi anni, la nostra conoscenza sulla Sindrome di Klinefelter è notevolmente migliorata. I fenotipi clinici recentemente scoperti indicano che la presenza dei cromosoma e in soprannumero, questo porta ad una malattia multifattoriale, in cui l’ipogonadismo è… Continue reading annuncio: CONGRESSO INTERNAZIONALE SINDROME DI KLINEFELTER DAL 10 AL 12 MARZO – MUNSTER (GERMANIA)

ANNUNCIO CONGRESSO: Potenza 16 Gennaio 2016: LA SINDROME DI KLINEFELTER – Dalla parte dei pazienti

“La Sindrome di Klinefelter dalla parte dei pazienti” è il titolo del convegno che si tiene sabato 16 gennaio 2016 dalle ore 8.00 presso la Sala Ordine dei Medici, viale V. Verrastro a Potenza. Voluto dalla Direzione strategica dell’Azienda Sanitaria di Potenza è organizzato dall’ambulatorio di Klinefelter dell’ASP diretto dal Dott. Antonio Giambersio, insieme alla… Continue reading ANNUNCIO CONGRESSO: Potenza 16 Gennaio 2016: LA SINDROME DI KLINEFELTER – Dalla parte dei pazienti

8 SETTEMBRE 2015: E’ NATA, 2 MESI FA, IN EMILIA ROMAGNA, L’ASSOCIAZIONE ”NASCERE KLINEFELTER ONLUS”

Franco Ionio, Amministratore del “ Gruppo SVITATI47” saluta con piacere la nuova Associazione riferita alla Sindrome di Klinefelter, denominata “NASCERE KLINEFELTER ONLUS” dedicata all’informazione e al sostegno prevalentemente nelle fasi prenatale – pediatrico – adolescenziale, pur non tralasciando l’età adulta. L’Associazione è registrata all’Agenzia delle Entrate di Rimini (C.F. 91157180406) ed è iscritta al Registro delle… Continue reading 8 SETTEMBRE 2015: E’ NATA, 2 MESI FA, IN EMILIA ROMAGNA, L’ASSOCIAZIONE ”NASCERE KLINEFELTER ONLUS”

OGGI – 18 SETTEMBRE 2015 – SI E’ COSTITUITO IL “GRUPPO SVITATI 47”

. FRANCO IONIO, L ‘ATTUALE VICEPRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE NAZIONALE “UNITASK ONLUS”, HA COSTITUITO ASSIEME AD ALCUNI AMICI, TUTTI CON LA SINDROME DI KLINEFELTER,  QUESTO GRUPPO CON IL PRECISO IMPEGNO DI DIVULGARE A 360 °, LA  BUONA E CORRETTA INFORMAZIONE SULLA SINDROME DI KLINEFELTER . PROPRIO PERCHE’ SIAMO DEGLI ADULTI MOLTO SERI E CONSAPEVOLI, ABBIAMO SCELTO VOLUTAMENTE DI… Continue reading OGGI – 18 SETTEMBRE 2015 – SI E’ COSTITUITO IL “GRUPPO SVITATI 47”


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